Pilar Goes rechtuit over de preventieve verwijdering van haar borsten en eierstokken

Ik kijk vandaag niet anders naar het leven maar ‘op zijn Pilars’. Dat betekent met overgave. Nu leven. Altijd proberen aanwezig te zijn in het moment en kijken naar wat je wel hebt in plaats van wat je niet hebt.

Die houding was altijd al een kenmerk van mezelf, maar is nog sterker tot uiting gekomen door wat ik heb meegemaakt. Misschien staat de wetenschap binnen een paar jaar weer wat verder en kan er misschien een pilletje genomen worden tegen deze ziekte. Dan hoeven we al die dingen niet meer te ondergaan. Hoop doet leven.

Defect gen

Toen ik een jaar of tien was, zijn mijn tantes ziek geworden. Ze hebben allebei borstkanker gekregen. Het was vreemd dat ze dat allebei hadden. Er werd een genetisch onderzoek uitgevoerd en ze bleken een afwijking te hebben op het BRCA2-gen.

Mama heeft zich ook laten testen. Ze bleek ook drager van dat defecte gen te zijn. Sindsdien is dat altijd heel aanwezig geweest in onze familie. Ik ben er echt mee opgegroeid.

Mama is ook ziek geworden maar is genezen. We zijn nu bijna 20 jaar verder en ze is nog altijd niet hervallen. Dat is een goed teken. Mijn ene tante leeft ook nog, mijn andere tante is vorig jaar helaas overleden aan de gevolgen van uitzaaiingen.

Boenk erop

Als opgroeiend meisje heb ik altijd in die wetenschap geleefd: als ik oud genoeg ben, laat ik mij testen. Ik heb mij uiteindelijk laten testen toen ik 21 was. Ik had toen al een dochtertje, ongepland. Ik was bang dat ik het waarschijnlijk al aan haar had doorgegeven.

Toen ik zwanger was van een tweede dochtertje, ben ik begonnen met een preventieve screening. Dat was meteen boenk erop. Er zat een tumor. Achteraf bleek die wel goedaardig te zijn, maar de biopsie is tijdens mijn zwangerschap afgenomen. Dat was redelijk intens. In de loop van mijn zwangerschap spraken we al over een kankerbehandeling … Stel je voor!

Dat was zo hard binnengekomen dat ik beslist heb om zo snel mogelijk na de geboorte preventieve maatregelen te nemen. Op mijn 25ste heb ik dan een borstamputatie ondergaan.

Ik ging ervan uit dat men gewoon even de borsten zou wegnemen en dat daarmee de kous af was. Maar dat was een serieuze misrekening. In de loop van het reconstructieproces begon mijn lichaam de implantaten af te stoten. Daardoor ben ik opnieuw moeten beginnen. Dat heeft drie jaar geduurd. Met vallen en opstaan. In totaal waren het zeven operaties. Dat was vrij heftig.

Full-blown menopauze

Na die periode wilde ik er allemaal niets meer mee te maken hebben. De eierstokkanker bleef op de achtergrond aanwezig, maar ik wilde dat even parkeren en pas rond mijn 40ste weer oppikken.

Maar bij een volgende screening had de gynaecoloog een dik baarmoederslijmvlies vastgesteld, wat de kansen op kanker nog eens zou verhogen. En plots maakte ik een klik in mijn hoofd. Mijn tante was ondertussen gestorven en ik wilde het lot niet tarten. Midden oktober van vorig jaar is ook die operatie uitgevoerd.

Initieel was het wel een grote schok. Zodra de eierstokken eruit worden gehaald, staat de hormoonproductie op nul. Ik ging meteen in een full-blown menopauze. Dat was wel even heftig natuurlijk. Maar ondertussen slaat de medicatie echt goed aan. Nu krijg ik extra hormonen toegediend.

Identiteit

Ondertussen zijn we zeven jaar na de eerste operatie. De impact op mijn leven was groot. Dat was echt allesoverheersend. Ik heb er een blog over geschreven en ik heb meegewerkt aan een fotoshoot voor een boek over het BRCA-gen. Die genetische afwijking raakte verweven met mijn identiteit.

Tot ik op een gegeven moment gecrasht ben. Ik kreeg heel veel paniekaanvallen. Ik kon eigenlijk niet meer functioneren. Dan ben ik begonnen met therapie. Het was een heel proces om te leren dat er meer was in het leven dan enkel die grote donkere wolk die boven onze familie hing.

Ik had een enorme doodsangst. Mijn borsten waren weg maar ik dacht dat ik wel ergens anders kanker zou krijgen. Ik heb geleidelijk aan geleerd om gewoon mijn leven te leiden en te zien wat er komt. Zo ben ik erin geslaagd om het wat los te laten. Ik had een gezin om voor te zorgen. Zij hebben mij erdoor gesleurd.

Emoties

Een borstoperatie hoeft geen verminking te zijn. Je kan je nog altijd goed voelen nadien. Het hoeft ook geen afbreuk te doen aan je vrouwelijkheid. Ermee naar buiten komen en erover praten met andere mensen heeft mijn verwerkingsproces een enorme boost gegeven. Dat werkt helend.

Ooit domineerde het mijn hele leven maar nu is het gewoon een deeltje van Pilar. Een van de vele facetten. Na de recente verwijdering van mijn eierstokken ben ik er natuurlijk weer volop mee bezig. Maar ik weet uit ervaring dat het weer gaat liggen.

Als je zoiets meemaakt, is het belangrijk hoe je zelf tegenover die ziekte staat. Het kan je echt vooruithelpen als je positief blijft. Dat wil niet zeggen dat je je emoties moet wegduwen. Je moet je emoties toelaten en vervolgens verwerken om in te zien dat het echt wel prima is om met zo’n ziekte te leven. Je moet dat gewoon heel langzaam een plaats geven.