Kansberekening: laat ik mijn eierstokken verwijderen?

Afwijkend BRCA2 gen

Kleine biologie les. Ons lichaam bestaat uit biljoenen cellen die zich constant vernieuwen en delen. Heel regelmatig loopt het mis en worden cellen tijdens het delen beschadigd. Wanneer er zich te veel beschadigingen binnen één cel voordoen ontstaat er een kankercel. Die kankercel gaat zich op een chaotische manier verder delen en verspreiden. Et voila, een tumor is geboren. 

De functie van BRCA genen is het herstellen van beschadigingen en voorkomen dat ze worden gedeeld. Bij mensen met een gen-defect werkt die herstellende functie niet of onvoldoende en gaat het risico op borst- en eierstokkanker sterk omhoog. 

Ik heb nooit getwijfeld over het preventief laten weghalen van mijn borsten. Het was niet de vraag of ik ziek zou worden, maar wanneer. 

Zelfs moest ik het geluk hebben gehad om bij die 9% te horen die gezond zou blijven, ik zou het niet op voorhand hebben geweten. Ik zou voor de rest van mijn leven twee keer per jaar met een knoop in mijn maag moeten aftellen naar de intensieve controles. Ik zou me elk half jaar opnieuw hebben voorgesteld hoe de dokter op een dag zou zeggen “We zien iets verdachts mevrouw”. 

De kans op eierstokkanker heb ik altijd een beetje geminimaliseerd. 45% kans leek in het licht van die 91% zo weinig. Er was bovendien nog nooit eierstokkanker gedecteerd in onze familie.

Ik deed bijna 5 jaar lang alsof ik met het wegnemen van mijn borsten al mijn BRCA2-gerelateerde problemen had opgelost. Zelfs mijn jaarlijkse controles bij de gynaecoloog liepen op een gegeven moment uit tot tweejaarlijkse controles. Ik wilde er echt niet mee omgaan. 

Kanker zit in de familie

Het genetisch defect reisde via mijn opa naar zijn drie dochters. Ze kregen alle drie kanker als dertiger. De twee jongsten; mijn mama en Tante Sly (short for Sylvia) zijn altijd onafscheidelijk geweest. Ze woonden op 400 meter van elkaar, hadden een eigen winkel waar ze de hele dag samen werkten, voor het werk gingen ze samen koffie drinken, na het werk gingen ze samen een glaasje wijn drinken, in het weekend gingen ze samen fietsen of kubben in het park en in de vakanties gingen ze samen op reis. 

Tante Sly is meerdere keren aangevallen door het kankermonster, en toen het duidelijk werd dat ze niet meer zou genezen is mijn mama haar fulltime mantelzorger geworden. 

De ravage die kanker aanricht in het lichaam waarin ze huist is weerzinwekkend. De ravage die kanker aanricht bij de mensen die die persoon omringen is onmeetbaar. 

In oktober 2020 is de meest positieve en geliefde vrouw ter wereld na een heel indrukwekkend gevecht gestorven in onze armen.

Tijdens mijn rouwproces begonnen er voor het eerst vragen te spoken door mijn hoofd. Ben ik het tante Sly niet verschuldigd om alles binnen mijn macht te doen om niet zo ziek te worden als haar? Als ik ziek word wetende dat de kans 1 op 2 was, is het dan mijn eigen schuld? Moest ik eierstokkanker krijgen, zou ik dan kunnen genezen? Zou ik net zo sterk en positief kunnen blijven als tante Sly moest ik weten dat ik niet meer kan genezen? Hoe zouden mijn dochters opgroeien zonder mama? 

De menopauze

45% kans op eierstokkanker is te groot om te negeren. De kans dat ik niet ziek word is een klein beetje groter dan de kans dat ik wel ziek wordt. Maar ze noemen eierstokkanker de stille moordenaar, dus als ik ziek zou worden is de genezingskans kleiner dan bij borstkanker. Kan ik gokken met mijn gezondheid?

Ik mis de zekerheid die de 91% me wel gaf, en twijfel constant aan wat de juiste beslissing is.

Het probleem met eierstokken is dat eens die eruit zijn je letterlijk van de ene minuut op de andere in je menopauze wordt geslingerd. Waar bij een natuurlijke menopauze de overgang geleidelijk aan je leven binnensluipt, komt een medisch geïnduceerde menopauze binnen in één klap.

Je hormoonlevels gaan van normaal naar nul wanneer je nog op de recovery ligt. Het wegvallen van die hormonen hebben enorme gevolgen voor je levenskwalitiet. 

In mijn geval komt die menopauze ook gewoon 20 jaar te vroeg. Dit zijn de drukste jaren van mijn leven; een fulltime job, 2 jonge kinderen, 2 puberende plus kinderen, een nieuwe partner en een veeleisende kat. Ik heb geen ruimte voor osteoporose, opvliegers, stemmingswisselingen en slapeloosheid. 

Met behulp van hormoontherapie kun je die levels terug wat recht trekken. Maar was het niet zo dat het nemen van hormonen de kans op borstkanker vergroot? Gaan die kunstmatige hormonen dan exact hetzelfde doen als mijn eigen hormonen? Ga ik last hebben van bijwerkingen? Moet ik voor de rest van mijn leven medicatie nemen? 

Herman De Pypere is professor in de gynaecologie en expert op het gebied van menopauze. Hij doet onderzoek naar de invloed van vrouwelijke hormonen, is voorzitter van de Belgsiche Menopauze Vereniging en schreef een boek over de menopauze. Als hij mijn vragen niet kan beantwoorden dan kan niemand dat. 

Het lijkt me een goed idee om mijn volgende preventieve controle bij hem te laten doorgaan en hem ondertussen enkele vragen te stellen. 

Wanneer ik bij hem op consultatie kom krijg ik het gevoel dat hij denkt dat ik reeds alle antwoorden heb en dat ik enkel nog wil weten van hem wanneer ik geopereerd kan worden. De uitleg – of liever het gebrek eraan - die ik van hem krijg staat in schril contrast met wat ik over hem heb gehoord.

Volgens hem houdt de operatie niets in, neem je nadien een hormoon pilletje en ga je onveranderd verder met je leven. Hij geeft me een operatiedatum en tien minuten later staan ik en mijn lief verweesd terug buiten.

Enkele weken later blaas ik de operatie af, ik voel me allesbehalve klaar en laat het weer even allemaal los. 

Op zoek naar antwoorden

Na de zomer besluit ik zelf antwoorden te zoeken op mijn vragen. Ik koop het boek van de Pypere, beluister podcasts en praat met mensen die zelf in een chirurgische menopauze zijn terechtgekomen.

Ik plan een tweede consultatie in bij De Pypere en neem me voor om assertiever te zijn en antwoorden te vragen. 

Deze keer neemt de dokter de tijd om mijn vragen te beantwoorden en naar mijn angsten te luisteren. Ik ben namelijk vooral bang van baarmoederkanker, de kanker waaraan mijn tante gestorven is, en vraag me af waarom ze ook niet mijn baarmoeder kunnen weghalen. Hij legt uit hoe het gevaar op baarmoederkanker sterk afneemt door het verwijderen van de eierstokken en het nemen van hormonen.

Hij neemt een echo van mijn eierstokken en ontdekt dat mijn baarmoederslijmvlies veel dikker is dan normaal. Een operatie doe ik volgens hem beter gisteren dan vandaag.

Nadien legt hij kort zijn hand op mijn schouder en zegt me dat alles goed komt. Misschien had hij de eerste keer een slechte dag? Ik voel me gesteund en geïnformeerd, kies voor een operatie en laat het secretariaat die inplannen.

Ik ben er klaar voor

Ik moet nog één keer ongesteld worden voor ik voorgoed in de menopauze kom, en neem me voor om dat heel bewust te beleven.

Waar ik vroeger luid verkondigde dat mijn vrouwelijkheid niet in mijn borsten zat voel ik toch iets wringen bij mijn eierstokken.

Het maandelijks bloeden, de springende eitjes, de hormonen die me soms bipolair maken, de mooie mensjes die ik ermee gemaakt heb. Het is gek dat je trots kunt zijn op een orgaan dat gewoon zijn werk doet, maar ik ben het wel. 

Ik laat alle emoties die de komende weken de revue passeren gewoon toe en benoem die ook binnen mijn omgeving. Het is zeven jaar geleden dat ik mijn borsten preventief liet weghalen, en ik voel dat ik gegroeid ben.

Ik weet nu dat mijn gevoelens niet moeten worden weggemoffeld onder een masker van “ik ben een sterke vrouw en die doen dit zonder angst”, want om toe te geven dat je bang bent moet je ook heel sterk zijn.