“In de rol van mantelzorger kan ik er helemaal zijn als mijn dochter mij nodig heeft: dat geeft rust”

“Tot voor enkele jaren geleden waren wij een expatfamilie”, zo steekt Nathalie van wal. “Voor het werk van mijn man woonden we met onze drie dochters in Dakar in Senegal. Toen Juliette 9 maanden was, heeft zij een epileptische aanval gekregen. We werden gerepatrieerd naar België en hebben vervolgens beslist om opnieuw hier te komen wonen. Door die epilepsie zijn de diagnoses lang fout geweest, want ze had een motorische vertraging en kwam niet tot rechtstaan. Bij je derde kind voel je dat dat niet klopt. Maar de dokters hebben eigenlijk altijd in het verkeerde vakje gezocht. Zo hebben we te laat de juiste diagnose gekregen. Er is immers een behandeling voor SMA: hoe sneller je die opstart, hoe minder verlies je hebt.”

Beeld

In zekere zin was Nathalie opgelucht doordat ze eindelijk wist wat er aan de hand was met haar dochtertje: “Ik zei altijd: ‘Ik kan alles dragen, maar ik moet weten wat ik aan het dragen ben.’ De diagnose kwam natuurlijk keihard binnen. Je kind voor altijd in een rolstoel is niet het beeld dat je hebt als je kinderen wil. Maar als zoiets je overkomt, moet je er gewoon het beste van maken. Ik heb in ieder geval heel goed leren relativeren.”

Nathalie nam meteen ook de mantelzorg van Juliette op zich. Geen sinecure, zeker niet als je de mantelzorg moet combineren met een job: “Aanvankelijk werkte ik nog, maar dan moest ik steeds vrijaf vragen”, vertelt Nathalie. “Gelukkig hebben we nu een persoonlijk assistentiebudget (PAB), waardoor er financieel meer ruimte is om zelf mantelzorger te zijn. In de rol van mantelzorger kan ik er helemaal zijn op de momenten dat Juliette mij nodig heeft. Dat geeft rust. Ze gaat naar een normale school, maar voor alle kleine dingetjes die buiten het dagelijkse gebeuren vallen – uitstapjes, zwemmen, naar de bibliotheek gaan, … – moet ik erbij zijn als ondersteuner.”

Pittig

“Ik heb ook nog twee andere kinderen. Ik moet er dus voor zorgen dat alle aandacht niet alleen naar Juliette gaat. Want in een gezin lijdt iedereen mee onder zo’n aandoening. Maar de andere kinderen gaan er werkelijk fantastisch mee om. Ik ben heel blij dat Juliette het jongste kind is, want de zussen brengen oudere vriendinnen mee die zich allemaal ontfermen over Juliette. En ook op school kent iedereen Juliette. Iedereen pakt haar vast, gaat met haar naar de glijbaan. It takes a village to raise a child, hoor je wel eens. Dat is eigenlijk het verhaal van Juliette. De zussen kijken altijd naar haar om. Dat heeft ons als gezin echt verrijkt.”

“Juliette begint stilaan wel te beseffen dat ze niet kan stappen. Ze zegt soms: “Mama, als ik in het derde kleuterklasje zit, ga ik dan kunnen stappen?” Dat zijn vragen die je hart doormidden klieven. Als ik nu een knop had voor een Juliette zonder SMA, zou ik hem zeker indrukken. Maar die knop bestaat niet en dan moet je er gewoon op een zinvolle manier mee omgaan. Want anders overleef je dat niet: dan ga je kapot aan verdriet. En dat is geen optie. Ik wil mijn kind krachtig opvoeden. Gaan wenen in een hoekje is geen oplossing.”
“Ik heb het geluk dat mijn man en ik een goed team zijn. Wij steunen elkaar daarin. Het is nu al 3,5 jaar dat we de diagnose kennen en in het begin verwerk je elk op je eigen manier je verdriet. Je hebt zoveel verdriet dat je even elkaars verdriet er niet kunt bij nemen. Je moet dat even verwerken maar sindsdien verloopt ons leven eigenlijk vrij normaal. Maar ik ken natuurlijk het verschil niet meer. Als anderen ons bezig zien, denken die ongetwijfeld: wow, pittig! Maar voor ons is dat gewoon wat het is.”

Voldoening

Vele dagelijkse activiteiten verlopen helemaal op een andere manier dan in een doorsneegezin. Buitenstaanders vatten vaak de impact daarvan niet, zegt Nathalie. “Als je een zorgouder bent en je wandelt op straat met je kind in een rolstoel, word je altijd bekeken. Met die blikken moet je dus leren omgaan. Ik weet nog altijd niet goed hoe ik me daarbij moet voelen. Sommigen blijven je aanstaren, anderen kijken erover. Thuis vind je je draai en ben je veerkrachtig. Maar in het openbaar word je vaak vol medelijden bekeken. Stekels krijg ik ervan. Ik wil helemaal geen medelijden. Mensen moeten ons niet in een compassiehoek duwen, want zo is ons verhaal helemaal niet.”

Nathalie laat niet na om te benadrukken dat de mantelzorg voor Juliette haar leven een extra dimensie geeft. “Dankzij de ziekte van Juliette heb ik een bewegingstherapie ontdekt: Feldenkrais. Ik heb er in bijberoep nu een eigen praktijk voor opgericht waarmee ik ook nog andere mensen kan helpen. Ik wilde iets kunnen doen om Juliettes lichaam beter te maken en nu geef ik haar elke avond bewegingstherapie. In combinatie met medicatie wordt ze zo steeds sterker. Dat geeft heel veel voldoening.”

Weerbaar

“Ik hoop dat Juliette zo zelfstandig mogelijk opgroeit en dat ik haar op dat pad kan begeleiden. Mijn doel bestaat erin om als mantelzorger steeds minder nodig te zijn. Ik wil ze heel veerkrachtig opvoeden zodat ze ook weerbaar is. Haar leven gaat niet gemakkelijk zijn. Ze zit nu eenmaal in een rolstoel en daar is de wereld niet op afgestemd. Ik wil dat Juliette ondanks haar beperking een heel waardevol leven kan leiden en dat ze de wereld aankan. Ik wil haar echt leren dat het niet stopt bij haar beperking. Ook zij kan een heel rijk leven hebben.”

Voor meer info over de bewegingstherapie kan je een kijkje nemen op www.nathaliedeetens.com