Leven met een chronische ziekte: “Op een gegeven moment moet je de knop omdraaien”

De ziekte en haar gevolgen

"Op mijn 58ste werd ik opgenomen in het ziekenhuis omdat ik een voetwonde had aan mijn grote teen die niet genas", zo vertelt Francis. "Toen heeft men vastgesteld dat ik diabetes type 2 had, waarschijnlijk al 10 of 15 jaar, en dat was meteen ook de verklaring waarom de wonde niet genas."

"Tegelijkertijd had ik ook andere typische symptomen: ik kon amper nog eten en was ontzettend moe omdat ik totaal geen kracht meer had. Daarnaast had ik reusachtig veel dorst en had zelfs geen gevoel meer in mijn voeten."

"De wonde die ik had opgelopen, had ik wel gezien, maar ik heb ze nooit gevoeld. Het suikergehalte in mijn bloed was uitzonderlijk hoog. Ik was aan het flirten met de grens van wat nog toelaatbaar is om in leven te blijven."

"In het ziekenhuis stelde men vast dat mijn teen niet meer gered kon worden. Die heeft men toen geamputeerd. Een stukje van je lichaam verliezen: dat creëert natuurlijk een trauma. Die amputatie had vermeden kunnen worden als ik mij veel vroeger had laten onderzoeken."

"Maar na het vroegtijdige overlijden van mijn vader had ik als kind een panische angst voor dokters en verpleegsters ontwikkeld. Daardoor heb ik jarenlang elk doktersbezoek halsstarrig geweigerd."

"En het bleef niet bij die amputatie: ik heb inmiddels zes overbruggingen en een openhartoperatie gehad. Mijn nieren werken nog maar voor 1/3, ik heb vanaf mijn enkels geen gevoel meer in mijn voeten en mijn rechteroog is aangetast door de suiker. Dat zijn allemaal gevolgen van diabetes. Dat wordt wel eens onderschat, maar uiteindelijk was het ook mijn eigen fout, omdat ik nooit naar de dokter ben geweest."

Entourage in het ziekenhuis

"In zulke omstandigheden is het heel belangrijk dat je goed wordt opgevangen. Dat was bij mij echt het geval. Zowel de verpleegsters als de dokters deden hun uiterste best om mij er weer bovenop te helpen. En ook de hele entourage errond bood enorm veel steun: zo is er in het ziekenhuis ook een ‘diabeteseducator’, die je wegwijs maakt in alles wat je moet weten over diabetes.

"En bij mijn eerste opname was er een fantastische assistente in het laatste jaar van haar doktersopleiding die uren tijd in mijn begeleiding heeft gestoken. Zij heeft mij de kenmerken van de aandoening van naaldje tot draadje beschreven en heeft me ook in grote mate over mijn panische angsten heen geholpen."

"En kijk, ondertussen ben ik zelf vrijwilliger in het ziekenhuis geworden: elke woensdag ben ik een dag op de dienst orthopedie. Uit ervaring weet ik dat het belangrijk is dat er ondersteuning is voor patiënten door patiënten. Want de dokters en verplegers hebben vaak weinig tijd en sommige dokters spreken nogal sterk in vakjargon."

Entourage thuis

"Wat nog veel belangrijker is om een dergelijk ziekteproces te kunnen verwerken, is je eigen familie. Aan mijn vrouw heb ik het meeste te danken. Op het moment dat er beslist werd om te amputeren, heb ik dat snel aanvaard. Maar nadien moest er een andere manier van eten ontstaan, zonder toegevoegde suiker uiteraard. Dat is een hele omwenteling."

"Om te beginnen heb ik een fantastisch hulpmiddel gehad van het ziekenhuis zelf, met name een lijst met alle producten in de supermarkt die goed voor me waren. Ik spreek over 14 jaar geleden. Nu is dat evident, maar toen was er nog niet zoveel keuze. Mijn vrouw heeft toen de geweldige beslissing genomen om compleet hetzelfde dieet te volgen als ik."

"Dat was voor mezelf immens belangrijk, want in de beginperiode moet je echt afkicken. Suiker is verslavend: weinig suiker eten is dan ook geen evidentie. Ik ben inmiddels 54 kg vermagerd. Dat was essentieel om mijn suikergehalte in het bloed onder controle te krijgen."

"En door 14 jaar lang zo streng te diëten en nauwgezet de voorgeschreven medicatie in te nemen, ben ik inmiddels al langer dan 2 jaar gezond verklaard. Dat heet dan ‘in remissie’: het kan dus altijd terugkomen, maar momenteel heb ik geen diabetes meer en werkt mijn pancreas weer zoals bij een gezonde patiënt."

Je eigen omgang met de ziekte

"En natuurlijk is er dan nog de vraag hoe je zelf naar je aandoening kijkt. Dat is echt essentieel. Ik heb getracht alles zo positief mogelijk te accepteren en te verwerken. Je moet je tijd nemen om die verschillende schokken te verwerken, zoals in mijn geval een amputatie, hartoperaties, …"

"Dat doe je niet op twee weken. De eerste twee jaren heb ik het enorm moeilijk gehad. Maar na twee jaar dacht ik: zo kan ik toch niet verder leven? Toen heb ik de knop omgedraaid."

"Ik doe nu weer met alles mee, maar vermijd gewoon suiker. Als ik ergens ga eten, ben ik een controlefreak. Ik wil alles controleren voor ik iets eet. Als er suiker in zit, dan neem ik het gewoonweg niet. Je moet weten dat ik vroeger verslaafd was aan chocolade en cola. Dat moet je afleren met afkickverschijnselen."

"Het is dus ook wel een kwestie van karakter en doorzettingsvermogen. Toen ik pas begon te diëten, heb ik enorm veel honger geleden. Dan dronk ik liters water om het hongergevoel weg te krijgen of ging ik heel vroeg slapen. Maar na 2, 3 maanden word je die levensstijl gewoon. Je mag af en toe eens zondigen, maar je moet weten waar de grenzen zijn."

Blijven genieten

"Als je chronisch ziek bent, moet je, wat je ook hebt, zo positief mogelijk benaderen. Als men je zegt dat je terminaal bent, is het natuurlijk iets anders. Maar de rest is in principe draagbaar. Als patiënt vind je het uiteraard altijd erg wat je meemaakt, maar je moet dat kunnen relativeren en in zijn juiste context plaatsen. En zo kan je dan tegen jezelf zeggen: we gaan ertegenaan en we maken er iets van."

"Blijf van het leven genieten. Ik zou ook kunnen kniezen en in een zetel kunnen blijven zitten. Maar dat lost niks op, dat gaat mij niet genezen. Je zal nu eenmaal bepaalde activiteiten moeten laten vallen: ken je beperkingen, maar probeer er toch het maximum uit te halen. En wat je vroeger graag deed, kan je misschien nog altijd doen mits enkele aanpassingen."

"Genieten is voor mij: met mijn familie samen zijn of een weekje naar zee. Of mijn familie in Engeland bezoeken. Alles kan, maar je moet ervoor gaan en erin geloven. Zelfs op negatieve momenten moet je die gevoelens zo vlug mogelijk omzetten in positieve gedachten. Het leven heeft nog veel te bieden, ook al ben je ziek. Je moet die schokken even verwerken – en dat kan soms een paar maanden duren –, maar daarna moet je je optrekken aan al het moois dat er is."