Leven met fibromyalgie: Ria’s verhaal

Fibromyalgie betekent letterlijk ‘pijn in bindweefsel en spieren’. Als Ria haar klachten opsomt, verraadt ook haar gelaatsuitdrukking hoe hard de ziekte haar leven beheerst. “Ongeveer 7 jaar geleden kreeg ik plots moeite om te schrijven, boterhammen te smeren, … Mijn handen lieten mij gewoon in de steek. Daarna verspreidde de pijn zich naar mijn benen en hele lichaam. Ik heb het gevoel dat ik constant in brand sta,” zegt ze. 

“Wij zijn ook vaak moe, hoor.”

Fibromyalgie evolueert bij iedereen anders. Bij sommige patiënten worden de klachten lichter na verloop van tijd, maar dat is bij Ria duidelijk niet het geval. “Ik ben in een neerwaartse spiraal beland. Ik krijg geen terugbetaling meer voor kinesitherapie en ook mijn huisarts is ten einde raad. Binnenkort heb ik nog een afspraak bij een neuroloog, maar na zoveel verschillende behandelingen is het moeilijk om hoopvol te blijven. Ik ben al zo vaak binnenstebuiten gekeerd”, vertelt Ria.

Ruim 20 jaar chronische vermoeidheid

Fibromyalgie gaat bij Ria vooral gepaard met fysieke pijn. Maar voor die ontstekingen aan haar gewrichten en spieren begonnen, kampte ze al bijna 20 jaar met chronische vermoeidheid. “Ik weet nog exact wanneer ik begon te vermoeden dat er iets niet in de haak was. Op reis kon ik in de auto mijn ogen niet openhouden. Anderhalf jaar en alle mogelijke onderzoeken later kwamen de artsen bij het chronisch vermoeidheidssyndroom uit”, aldus Ria.

Een diagnose die twintig jaar geleden niet courant was. Ria kon alvast niet op veel begrip rekenen in haar omgeving. “Zelfs mijn man dacht in het begin dat ik gewoon niet in vorm was en wat meer moest slapen. Ook op de school waar ik werkte als kleuterleidster was het moeilijk. Collega’s zeiden: ‘Wij zijn ook vaak moe, hoor’. Dan ben je snel uitverteld, natuurlijk. Artsen raadden me aan om zo lang mogelijk aan het werk te blijven. Uiteindelijk viel ik op invaliditeit en ben ik op m’n 50ste noodgedwongen moeten stoppen.”

De zoektocht naar een nieuwe balans

Ria heeft vooral zelf een nieuw evenwicht in haar leven moeten vinden. “Eenmaal alle mogelijke aandoeningen uitgesloten waren, kwamen we al snel bij CVS en later ook fibromyalgie uit. Maar die diagnoses zorgen daarom nog niet voor antwoorden om mijn klachten aan te pakken. Ik heb vooral zelf moeten zoeken naar een nieuwe balans. Zo ben ik eerst halftijds beginnen werken en we hebben een huishoudhulp in dienst genomen om wat hooi van m’n vork te halen”, klinkt het.

Ook haar levensstijl heeft Ria proberen aan te passen. Al is dat allesbehalve vanzelfsprekend. “Ik lees overal dat matige lichaamsbeweging een positieve invloed kan hebben op het ziekteverloop, maar je moet er wel nog de kracht voor hebben natuurlijk. Daarnaast probeer ik ook zoveel mogelijk stress te vermijden, mijn energie goed te verdelen, zoveel mogelijk rust en slaap in te bouwen, op mijn voeding te letten, …”, legt Ria uit.

Iets mobieler dankzij de elektrische fiets

Ondertussen is Jos, de man van Ria, erbij komen zitten. Ook op hem heeft de ziekte van Ria een grote invloed. Al kon hij zijn vrouw niet altijd ondersteunen door zijn drukke professionele carrière. “Ik ben nu met pensioen en kan Ria wel bijstaan zoals het hoort. Ik bewonder haar enorm om haar moed en doorzettingsvermogen. Met die klachten zou je voor minder in een depressie belanden. Maar dat doet Ria niet. Ze blijft zich goed verzorgen en doet haar best om samen dingen te doen, als haar lichaam het toelaat. Als we gaan wandelen, vraagt zij waar ik naartoe wil, terwijl ik dat aan haar zou moeten vragen”, vertelt Jos. “Als we aan de zee zijn, kan ik op een goeie dag 2 kilometer wandelen”, vult Ria aan. “Van Sint-Idesbald naar Koksijde. Daarna kom ik met de tram terug. We hebben nu ook allebei een elektrische fiets. Dat laat me ook toe om iets mobieler te blijven. Want gewoon fietsen zit er al een tijdje niet meer in.” Het vrijwilligerswerk van Ria is een ander treffend voorbeeld van haar doorzettingsvermogen. “Af en toe ga ik helpen in het centrum van Kind & Gezin om de gegevens van de baby’s te noteren. Mijn collega’s kennen mijn situatie en zijn erg begripvol. Dat doet deugd.”

Een draaglijke dag, het hoogst haalbare

“Jezelf genezen van chronische vermoeidheid? Alsof je door te luisteren naar je lichaam, mindfulness en wat nog allemaal plots zal herstellen van CVS en fibromyalgie. Dat is een lachertje”, beklemtoont Ria. “Je mag die ziektes niet verwarren met andere zaken als een depressie of burn-out. Dat is ook heel erg, maar je kan er op lange termijn wel van herstellen. Bij mij is een draaglijke dag het hoogst haalbare”, zegt Ria. En Jos volgt zijn vrouw: “Ria heeft er werkelijk alles aan gedaan om te genezen, ook luisteren naar haar eigen lichaam. Maar CVS en fibromyalgie heb je zelf niet in de hand. Dat maakt het net zo frustrerend.” Hebben Ria en Jos dan nog een concreet advies voor lotgenoten? “Zoek een arts die de ziekte ernstig neemt. Dat is al een essentiële stap. En verder moet je een manier vinden om met die nieuwe, harde realiteit om te gaan. Want een andere keuze heb je niet.”