Het zoontje van Yasmine Marchal heeft diabetes type 1

“Ilyas was 6 jaar oud. Het was toen een heel warme zomer met een hittegolf boven de 30 graden. Ilyas dronk heel veel en moest veel plassen. Dat leek logisch. Hij at ook enorm veel. ’s Ochtends 7, 8 boterhammen. Ik dacht dat hij misschien een groeispurt had. Hij was ook wat vermagerd in zijn gezicht.

Toen ik hem op de weegschaal zette, bleek hij een kilo vermagerd te zijn. En een week later was hij weer een kilo verloren. Toen begreep ik dat er iets niet klopte. Als je dan dingen opzoekt, kom je direct bij diabetes uit. We zijn dan naar de dokter gegaan die een bloedonderzoek liet uitvoeren.

‘s Nachts kregen we telefoon dat het om diabetes type 1 ging en dat we meteen naar spoed moesten gaan. In het ziekenhuis kwam het dan wel even binnen. Men begon direct met de toediening van insuline en er kwamen ook dokters en zelfs een psycholoog langs. 

Onwetend

De eerste dagen krijg je heel veel informatie. Ilyas hing nog aan een infuus en we hadden totaal geen besef wat er allemaal op ons af zou komen. Geleidelijk aan hoorde ik wel verhalen van moeders die gestopt waren met werken om hun kindje elke middag op school in te spuiten. Of een mama die elke keer meeging als er een uitstap was.

Toen werd Ilyas losgekoppeld van de baxter en moest hij geleidelijk aan zichzelf beginnen in te spuiten. De verpleegsters meldden ons dat zij nu niet langer de metingen gingen doen maar dat we die voortaan zelf mochten doen. Toen beseften we pas echt wat het was.

Je moet aan zoveel dingen denken en je moet met zoveel dingen rekening houden. ‘Hoe kan dat?’ dacht ik. ‘En hoe kan het dat ik daar zo onwetend over ben?’ Iedereen kent het begrip ‘diabetes’ wel maar tot het besef komen dat je nooit iets mag eten zonder erover na te denken is enorm ingrijpend.

Als je te lage waarden hebt moet je snel ingrijpen. En als je dan eventueel het bewustzijn zou verliezen, heb je een noodspuit. Dat is even heel heftig en dan besef je plotseling waarom de psycholoog er zo snel bij was. 

Overdag is het al heel intensief, maar ’s nachts kan het echt heel zwaar zijn. We hebben het geluk dat Ilyas een sensor heeft die de bloedglucose meet en die ook een alarm geeft. Dus als zijn waarden ‘s nachts plots te laag of te hoog zijn, gaat er een alarm af en kunnen we ingrijpen. 

Naast de pomp heeft Ilyas ook een insulinepomp. Mensen denken dat een pomp automatisch werkt. Maar je moet nog altijd zelf koolhydraten berekenen en ingeven in de pomp, die dan de insuline toedient op basis van de berekende koolhydraten.

Om de drie dagen moet die pomp vervangen worden, dus dan moet er een nieuwe naald gestoken worden. Ook als de pomp defect is, moet ze onmiddellijk vervangen worden want anders zit Ilyas zonder insuline. Als er een pomp error op school is, moet je binnen het half uur op school staan met een nieuwe pomp en insuline.

Wikken en wegen

Ilyas wordt binnenkort 12. Hij kent ondertussen de kneepjes van het ‘vak’ en volgt zichzelf goed op. We proberen hem zoveel mogelijk te laten zijn zoals de anderen. Wanneer hij iets lekkers wil eten met zijn vrienden, dan kan dat. Hij moet dan gewoon insuline toedienen en de gevolgen dragen van eventuele onaangename effecten op zijn suikerspiegel. 

Beweging en insuline zorgen ervoor dat de bloedsuiker daalt. Wanneer zijn suikerwaarden te laag zijn, moet hij net suiker/koolhydraten eten om de suikerwaarden te doen stijgen.

Het managen van de suikerspiegel is altijd wikken en wegen. Dat moet hij leren voor de rest van zijn leven, maar het lukt wel om ermee om te gaan. Hij kan in principe alles doen wat hij wil, al moet hij altijd zijn suikerwaarden in de gaten houden.

Rollercoaster

In mijn vrije tijd heb ik altijd graag gebakken. Op die manier ben ik ooit gestart met een bakblog, Tartes Yaya, over zoetigheden. Ik post daarover ook regelmatig op sociale media.

De diagnose van mijn zoon heeft mij ook doen nadenken over het concept van mijn blog. Ik voelde alsof ik me moest verantwoorden: de mensen zullen denken dat ik mijn zoontje te veel suiker heb gegeven en dat hij daardoor diabetes heeft gekregen. Maar uiteraard krijg je geen diabetes type 1 door te veel suiker te eten of door een ongezonde levensstijl.

Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte, het is gewoon pech hebben. Door de vele info over voeding begon ik mijn recepten anders te bekijken en besloot ik om op een andere manier te gaan bakken, met extra aandacht voor vetten, koolhydraten en vezels. 

Geleidelijk aan besloot ik op sociale media ook over de problematiek van diabetes te posten want dat maakt uiteindelijk ook deel uit van mijn dagelijks leven en extra bewustmaking voor deze onderschatte ziekte kan geen kwaad.

Als ik in mijn stories iets over diabetes post, krijg ik altijd veel reacties van andere mensen met diabetes of ouders van een kind met diabetes. Dat geeft enorm veel steun en je merkt dat de diabetes community een hecht clubje is.

Diabetes is en blijft een echte rollercoaster en niet alleen als ik naar de grafieken van Ilyas’ suikerwaarden kijk, maar ook emotioneel. Het laat je niet los en is er altijd. Het vergt een extra portie denkwerk bij elke activiteit, maaltijd of onverwacht tussendoortje. Maar op een bepaald moment raak je er wel geroutineerd in.

Vaak krijg ik de vraag hoe lang het duurt voor je aan die nieuwe situatie gewend bent. Dat is echt heel persoonlijk. Laat het op je afkomen en aanvaard dat het oké is als het even niet oké is.

Er komt op korte tijd zoveel op je af dat dit ergens een plaats moet krijgen. Op een gegeven moment zal het allemaal wat minder energie vragen. Ik kan je zeggen: het komt goed, echt. En ook: zoek steun bij lotgenoten. Niemand die je beter begrijpt, al is het maar om even te klagen en te zagen.

En laat ons dan met z’n allen hopen dat technologie diabetes in de toekomst nog dragelijker maakt en dat onderzoek ervoor zorgt dat je, wie weet, diabetes type 1 kan voorkomen of ervan geneest.

Yasmine post naast recepten en weetjes over bakken ook regelmatig over haar gezinssituatie en de omgang met een diabetespatiënt in huis. Je vindt haar terug op de Instagrampagina @tartesyaya.