Maman d'un bébé étoile : Sharon partage son histoire

« Mon mari Stefaan et moi-même sommes devenus parents de Nina, notre deuxième enfant, le 1^er avril 2012. Bien que mon instinct maternel m'ait déjà indiqué inconsciemment que quelque chose n'allait pas, j'ai vécu en fait une grossesse parfaite pendant 36 semaines. Le gynécologue me l'a également confirmé. J'ai également beaucoup apprécié ma grossesse.

Mais immédiatement après l'accouchement, nous avons remarqué que Nina ne parvenait pas à s'oxygéner. Personne ne savait ce qui se passait. Il s'est avéré qu'elle avait un diaphragme ouvert et que ses organes étaient complètement dispersés.

Nous avons alors été transportés d'urgence à l'unité de soins intensifs pour nouveau-nés de l'UZ Gent. On voulait mettre Nina sous cœur-poumon artificiel pour qu'elle reprenne des forces. Mais elle n'a pas survécu assez longtemps pour faire usage de cette machine.

Beaucoup de questions

Vous vous attendez à mettre au monde un enfant en bonne santé et cela se révèle ne pas être le cas. Il est extrêmement difficile de faire face à cette situation. Vous vous posez beaucoup de questions auxquelles vous n'obtenez pas de réponses pendant le processus de deuil.

La question du « et si », par exemple : et si nous l'avions su ? Mais les choses se sont passées comme elles se sont passées et, bien sûr, on ne peut rien y changer.

J'ai alors appelé un ami photographe. Il a pris énormément de photos de notre famille. Ce décès nous a fait comprendre que c'était maintenant ou jamais. Nous avons donc vraiment essayé de profiter du peu de temps que nous avons eu avec elle.

Un lieu bien à elle

Nous avons enterré Nina au cimetière de Deinze. On est précipité dans cette situation et on doit soudain faire toutes sortes de choix. Sa tombe a déjà été endommagée plusieurs fois par des actes de vandalisme. C'est à chaque fois très douloureux.

Si c'était à refaire, nous l'aurions fait incinérer pour l'avoir avec nous à la maison. D'un autre côté, pour mes parents et les autres personnes qui l'ont dans leur cœur, c'est aussi une bonne chose qu'ils aient un endroit où aller se recueillir.

Chez nous, elle a sa propre place. Au début, c'était un mur entier avec des cartes et tout ce que j'avais d'elle. Après quelques années, le mur s'est rétréci et maintenant, c'est devenu une petite table avec une photo et une bougie à côté.

Parfois, notre petite fille Ellis y dépose une poupée ou des autocollants. Tout ce que j'ai de Nina se trouve maintenant dans une grande valise sur laquelle j'ai peint sa carte de naissance.

Notre bébé étoile fait également partie de la famille

Tous nos enfants savent qui est Nina et ce qui lui est arrivé. Eux aussi pleurent parfois parce qu'elle leur manque. Ellis a maintenant six ans et c'est maintenant qu'elle commence à prendre conscience de la mort. Elle veut alors regarder ses photos et à chaque fois, les larmes coulent sur ses joues...

Lorsque Nina fête son anniversaire, nous le célébrons. Avec un gâteau, des ballons et un petit cadeau pour sa tombe. Nous peignons des petites pierres pour les mettre sur sa tombe. Nous recevons toujours un gros ballon avec le chiffre de son âge : cette fois-ci, c'était un gros 10.

Et pour la Saint-Nicolas, la plus jeune est occupée à feuilleter les magazines pour choisir quelque chose pour sa sœur. Comme bébé étoile, Nina fait partie de notre famille à part entière.

Enfant arc-en-ciel

Lorsque Nina est morte, j'ai dit que je ne voulais plus d'enfants. Je ne voulais pas revivre cela. Mais les câlins vous manquent aussi. Bien sûr, nous avions déjà Luca, l'aîné. Il nous a poussés vers l'avant, car nous devions être là pour lui.

C'est ainsi que nous avons rapidement décidé que nous avions envie d'avoir un autre enfant. J'ai alors tout revécu : c'était très difficile. L'espoir de notre troisième enfant était présent, mais Loïc a véritablement été bercé par mon chagrin. C'était terrible.

J'ai beaucoup pleuré, mais heureusement il n'en a rien gardé. C'est un enfant plein de vie. Un vrai bébé arc-en-ciel, comme on appelle les enfants qui arrivent après un décès.

À l'époque, je ne voulais pas non plus prendre d'autres bébés dans mes bras. Je voulais d'abord sentir à nouveau un enfant à moi avant de prendre un autre bébé dans mes bras.

Juste après son décès, j'ai eu l'impression que ma vie était ruinée. Aujourd'hui, j'ai encore mal et elle me manque toujours. La douleur ne disparaît jamais et c'est quelque chose que l'on porte en soi toute sa vie, mais on apprend à vivre avec.

La douleur s'adoucit. Je pleure encore parfois, mais c'est différent. Je peux à nouveau profiter de la vie et je suis vraiment heureuse malgré tout ce que nous avons traversé.

Au-delà des nuages

Lorsque Nina est née, j'étais déjà photographe à titre secondaire. C'est ainsi qu'est née peu à peu l'idée de soutenir d'autres parents vivant la même chose par le biais d'une séance photo.

En effet, dans mon propre processus de deuil, j'ai constaté qu'il y avait des compagnons d'infortune qui ne pensaient absolument pas à prendre des photos. Je me suis dit qu'il fallait en faire quelque chose, que cela pouvait être différent.

C'est ainsi qu'est née l'asbl Au-delà des nuages, également en avril, le 14 avril 2016. Nous proposons une séance de photographie aux parents qui se trouvent dans la même situation.

Nous avons commencé avec une trentaine de photographes, il y en a aujourd'hui 300. Entre-temps, nous avons ainsi aidé plus de 4.000 parents.

Les activités d'Au-delà des nuages sont nées de notre perte, elles apportent donc beaucoup de réconfort. Nina fait la différence pour beaucoup de gens et nous en sommes heureux.

C'est toujours très intense : qu'un bébé naisse vivant ou qu'il meure dans l'utérus n'a pas d'importance. Dès que le test de grossesse est positif, vous vous sentez mère et vous envisagez un avenir avec votre enfant.

Expertise

Lors d'une séance photo, je suis bien sûr une experte par expérience qui peut aider les autres parents à ce moment-là. Alors, quand je sens que c'est approprié, je leur dis souvent : je l'ai aussi vécu, profitez de votre enfant.

Nous avions déposé Nina le soir-même et je le regrette encore. Le temps est toujours trop court, mais un jour de plus aurait été le bienvenu. Aujourd'hui, quand je vois ce que nous faisons avec Au-delà des nuages, je ferais les choses tout à fait différemment. On ne dispose que d'un seul instant. Il faut le saisir pour ne jamais le lâcher.

Pour toute information sur le fonctionnement de l'asbl Au-delà des nuages : www.audeladesnuages.be.