Gérer la maladie de Parkinson

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson est une maladie du cerveau qui affecte le système nerveux. Elle endommage un petit groupe de cellules du cerveau, qui vont mourir progressivement. Cette maladie finit par affecter le comportement, les mouvements, les fonctions corporelles et la santé mentale. 

Les causes de la maladie de Parkinson restent inconnues à ce jour. On soupçonne cependant que cette maladie pourrait être liée à certaines anomalies génétiques et à des substances nocives , comme les métaux lourds ou les pesticides. Il n’existe pas encore de médicaments contre la maladie en elle-même, mais il y en a pour lutter contre ses symptômes.

Comment reconnaître les symptômes de la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson survient surtout chez des personnes des plus de 65 ans, mais peut aussi apparaître chez des plus jeunes. Les symptômes de la maladie de Parkinson sont différents pour chaque patient. Les symptômes les plus connus sont le tronc voûté, des tremblements, des mouvements lents et des spasmes. Il existe beaucoup d’autres symptômes moins connus, tels qu’une perte de l’odorat, des troubles de l’humeur ou une incontinence nocturne. Les 5 phases de la maladie sont décrites sur le site de la Vlaamse Parkinson Liga (Ligue flamande de la maladie de Parkinson). 

Sachons cependant que plus on avance en âge, plus on risque de présenter un des symptômes ci-dessus. Ce qui est normal. Par exemple, la constipation, les tremblements ou les vertiges sont des affections mineures normales pour la moyenne des personnes de plus de 65 ans. Ainsi, des mains qui tremblent peuvent aussi résulter d’une consommation excessive de café ou du tabagisme. 

Les symptômes persistent ? Ont-ils un impact sur votre vie ? Mieux vaut consulter votre médecin traitant. Il pourra ensuite vous orienter vers un spécialiste pour un diagnostic correct. 

Comment gérer soi-même la maladie de Parkinson ?

Il y a plusieurs façons de garder sous contrôle les symptômes de la maladie de Parkinson :

• Continuez à bouger suffisamment : une demi-heure de marche chaque jour fait déjà des miracles.
• Essayez de ne pas vous endormir pendant la journée, car vous gardez ainsi le contrôle sur votre rythme de sommeil.
• Recherchez la sécurité chez vous : ne laissez rien traîner sur le sol, aménagez votre cuisine de façon à tout placer à hauteur de station debout et installez des poignées aux endroits où vous avez besoin d’un appui supplémentaire.
• Prenez vos médicaments scrupuleusement.
• Avant toute chose, demandez un avis personnalisé à votre spécialiste.

Comment s’y prendre avec un patient parkinsonien ?

Le diagnostic ‘« maladie de Parkinson »’ suscite chez le patient beaucoup d’émotions  : un sentiment de peur mais aussi de soulagement. Vivre avec la maladie de Parkinson s’accompagne d’ un grand nombre de limitations . À commencer par le matin, quand on sort du lit et qu’on s’habille. Mais cela peut aussi être difficile pour l’entourage direct du patient, comme la famille et les amis. 

L’entourage du patient parkinsonien peut aider celui-ci de différentes façons :

• Laissez le patient faire le plus possible de choses lui-même, même si vous êtes tenté de l’aider. Le patient gardera ainsi ses capacités plus longtemps.
• Soutenez le patient lorsqu’il a du mal à marcher.
• Laissez au patient le temps d’exprimer tout ce qu’il veut dire ; ne complétez pas ses phrases avant qu’il finisse de parler.
• Faites-lui savoir que vous êtes prêt à l’aider, mais ne l’aidez pas tant qu’il n’en fait pas la demande.
• Ne vous fâchez pas lorsque le patient oublie quelque chose, son esprit n’est plus aussi affûté qu’avant.
• Si vous n’avez pas bien compris quelque chose, demandez-lui de répéter.
• Si le patient parle difficilement, montrez-lui que vous l’avez compris en ‘oui’ hochant la tête.
• Stimulez le patient en faisant ce qui est possible.
• La patience revêt une énorme importance pour les patients parkinsoniens. Comme ils sont très lents dans leurs mouvements, il faut tout vivre à leur rythme.

Une nuance importante : l’existence du tremblement essentiel

Une nuance importante peut intervenir dans le diagnostic. Quand une personne commence soudainement à trembler, la plupart des gens établissent un lien avec la maladie de Parkinson. Mais il peut également s’agir du tremblement essentiel. Cette affection quasiment inconnue du grand public est pourtant 8 fois plus fréquente que la maladie de Parkinson et donc l’affection neurologique la plus courante et la moins connue. 

Le diagnostic du tremblement essentiel est posé entre autres en excluant la maladie de Parkinson. Il est donc fondamental que le tremblement essentiel fasse aussi l’objet d’une attention suffisante. Les personnes qui en sont atteintes peuvent partager leurs impressions sur le groupe Facebook.

Essentiële Tremor Contact. Le site Internet Tremorinfo.be propose aussi beaucoup d’informations à ce sujet.