Vos parents ont affaire à la démence, mais refusent d’être aidés. Comment vous y prendre ?

Soyez patient

La patience est mère de toutes les vertus. Cette expression s’applique aussi à la démence. La démence est en effet une maladie à processus long. Elle se manifeste par de nombreux symptômes différents et se présente différemment pour chaque patient. C’est pour cela qu’il n’est pas facile d’adopter une approche face à la démence. Ce n’est facile ni pour vos parents, ni pour vous en tant qu’aidant proche. Montrez donc toujours de la patience. 

Sachez aussi que vous n’arriverez pas à faire changer d’avis vos parents en leur en parlant une seule fois. Pour eux, accepter une aide est difficile et demandera du temps. Beaucoup de temps. Vous devrez donc souvent aborder le sujet avec eux. Peut-être même plusieurs jours ou semaines d’affilée. Ne vous tracassez pas si vos parents font subitement marche arrière après que vous vous êtes mis d’accord. Remettez simplement le sujet sur le tapis.

Reconnaissez leurs émotions et verbalisez-les

Souvent, les personnes âgées nient que quelque chose va mal, mais elles en ont quand même conscience. En effet, les personnes atteintes de démence sentent très bien que quelque chose ne va pas/plus. C’est la fierté qui les pousse à cacher ce problème aux autres. Elles évitent donc certaines activités, voire les contacts sociaux. Ces personnes refusent que les autres remarquent leur problème. Une attitude qui s’accompagne de certaines émotions.

“« Reconnaissez ces émotions et verbalisez-les. Si votre mère ou votre père se fâche, dites-lui ‘« Je vois que tu es fâché(e) ».’ Puis demandez-lui tout de suite pour quelle raison »”, nous conseille Ann. On pourrait appeler cela des soins centrés sur le ressenti. Une chose qui vous paraît toute logique peut ne pas l’être du tout pour vos parents.

La démence peut changer le caractère. Vos parents pourraient donc réagir d’une façon différente de celle à laquelle vous êtes habitué. Ce ne sera pas toujours facile, mais essayez de voir vos parents sans tenir compte de ces émotions ou réactions. Certaines personnes habituellement douces peuvent devenir un peu agressives. Soyez conscient que c’est la maladie qui transforme ainsi vos parents. Votre mère ou votre père n’est pas vraiment comme cela. Il est donc important de continuer à voir la même personne. Vos parents ont d’ailleurs toujours les mêmes besoins et nécessités qu’avant le diagnostic. Pour cette raison, on ne parle pas de '« déments »' mais de '« personnes atteintes de démence »'.

Reconnaissez ces émotions et verbalisez-les. Si votre mère ou votre père se fâche, dites-lui ‘« Je vois que tu es fâché(e) ».’ Puis demandez-lui tout de suite pour quelle raison.

5 conseils

Ayez à l’esprit que la démence se présente différemment pour chaque patient. Ces 5 conseils vous donneront des orientations.

1. Parlez-en

Vos parents souffrent déjà de démence ou la maladie n’en est qu’à ses débuts ? Tant qu’il est temps, parlez-leur du vieillissement. Dans quelles conditions veulent-ils vieillir ? Préfèrent-ils continuer à vivre chez eux ? Comment pourront-ils alors recevoir de l’aide plus tard ?

2. Adoptez une approche en douceur

Vous trouvez que vos parents ont besoin d’aide. C’est probablement le cas. Mais une personne qui a toujours tout fait elle-même n’est pas prête à tout lâcher du jour au lendemain. Commencez donc par des choses de base. Avez-vous par exemple l’impression que vos parents ne se lavent plus (bien) ? Dans ce cas, faites venir un(e) infirmier(ère) à domicile deux fois par semaine pour les laver. Pour le reste, vos parents continuent à tenir leur ménage. Mais de cette manière, vous leur donnez un coup de pouce pour l’hygiène. Un(e) infirmier(ère) à domicile sera d’autant plus nécessaire s’il y a un problème d’incontinence.

L’aide-ménagère est une autre forme d’approche en douceur. Une personne qui vient nettoyer la maison est en général plus facilement acceptée que du personnel aide-soignant ou infirmier.

Important : mettez-vous à leur place. VOUS trouvez qu’ils ont grand besoin d’aide. Mais est-ce vraiment le cas ? Comment vous sentiriez-vous si votre fils ou votre fille devait subitement s’immiscer dans votre vie et/ou ménage ? Pourquoi refusent-ils d’être aidés ? Partez de cette donnée pour concevoir un plan adapté pour vos parents.

3. Laissez-les vivre chez eux le plus longtemps possible

L’hospitalisation est souvent un tournant où vous décidez que vos parents ne peuvent plus vivre chez eux. Mais ne placez pas trop vite vos parents dans une maison de repos et de soins. Chez eux, ils connaissent leur chemin, savent où tout se trouve et se sentent en sécurité. Dans une maison de repos et de soins, toutes leurs certitudes disparaissent, ce qui ajoute à la confusion des personnes atteintes de démence. Donc, laissez-les vivre chez eux le plus longtemps possible. C’est par exemple tout à fait faisable grâce à Helan Aide à domicile. Nos prestataires de services se rendent chaque jour auprès de personnes atteintes de démence pour les aider dans leurs tâches ménagères, leur offrir un soutien psychosocial, etc.

À une condition, évidemment : que leur sécurité soit assurée. Si vos parents commencent à errer sans but, par exemple, leur sécurité n’est plus assurée et la maison de repos et de soins est la seule solution. En revanche, vous pouvez facilement débrancher la cuisinière si vos parents ne peuvent plus cuisiner. Ils ne courront ainsi aucun risque.

4. Faites des choses avec vos parents

Par exemple, proposez-leur d’aller faire des courses ensemble. Ils auront tendance à vous dire qu’ils sont trop vieux et qu’ils préfèrent que vous y alliez sans eux. En réalité, ils en sont capables, mais ils ne savent plus bien où se trouvent leurs produits préférés, ce qui les effraie. Comme ils ne veulent pas que ça se sache, ils préfèrent déléguer cette tâche à autrui. En tant que fils ou fille, ne vous posez pas trop la question, car vous serez heureux de pouvoir faire quelque chose pour vos parents. Si vous faites les courses ensemble, vous les aidez sans réduire excessivement leur autonomie.

5. Fixez vos propres limites

S’occuper d’autrui est une tâche très exigeante. Ne soyez donc pas trop sévère envers vous-même. Vos parents continuent à refuser toute aide ? N’insistez pas. Vos parents restent des adultes responsables d’eux-mêmes. Cela dépend évidemment du degré de démence.

C’est parfois trop pour vous ? Ou vous avez l’impression de ne pas y arriver tout(e) seul(e) ? N’hésitez pas à demander de l’aide. Vous n’êtes pas seul(e) pour affronter la situation. 

Ann : “« Dans mon rôle de spécialiste de la démence, j’oriente les aidants proches vers le type d’aide dont ils ont besoin. Il existe par exemple le Centre d’expertise de la démence. Une fois le diagnostic posé, ces spécialistes viennent à domicile pour offrir un soutien supplémentaire. Il existe aussi des groupes de parole, comme le « Praatcafé - Dementie ». Entrer en contact avec d’autres aidants proches, échanger des conseils ou des préoccupations sur divers thèmes, cela peut signifier beaucoup.”

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